Trisomie 21: Idées Fausses vs Réalité

Si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. C’est pourquoi, à l’occasion de la journée internationale de la trisomie 21, nous avons souhaité partager avec notre audience cet article très intéressant publié par la fondation Global Down Syndrom.

De nombreux malentendus existent au sujet des personnes atteintes de trisomie 21. Ces malentendus proviennent en grande partie de deux facteurs:

  1. Le syndrome lui-même a changé fondamentalement, et pour le mieux, avec le démantèlement des institutions inhumaines où les personnes atteintes de trisomie 21 été précédemment forcées de vivre
  2. Le manque de recherche scientifique rend l’obtention d’informations précises et à jour sur la trisomie 21 difficile.

Idée fausse : seuls les parents âgés mettent au monde des enfants atteints de trisomie 21

Réalité : Selon la recherche des Centres de Prévention et de Contrôle des Maladies, environ 80 % des enfants atteints de trisomie 21 ont été mis au monde par des femmes de moins de 35 ans. La recherche de CDC montre en revanche que les chances d’avoir un bébé atteint de trisomie 21 augmentent de façon significative avec l’âge.

Idée fausse : Un enfant atteint de trisomie 21 met un mariage en péril

Réalité : Une étude récente du Centre de Kennedy Vanderbilt publiée par l’Association Américaine des Handicaps Intellectuels indique que les taux de divorce sont inférieurs dans les familles aillant des enfants atteints de trisomie 21. L’étude est l’une des plus larges jusqu’à présent incluant 647 familles aillant des enfants atteints de trisomie 21.

Idée fausse : Un enfant atteint de trisomie 21 impact négativement ses frères et sœurs

Réalité : Les études ne soutiennent pas cette affirmation. Par exemple, une étude récente publiée dans le Journal de Recherche d’Invalidité Intellectuelle n’a trouvé aucun effet nuisible à long terme sur les enfants de mêmes parents. D’ailleurs, des professionnels de santé mentale indiquent que cela peut même avoir des avantages psychologiques dans le cercle familial. Ils ont documenté des enfants de mêmes parents ayant plus de tolérance, compassion et sensibilité, comparé aux enfants de mêmes parents typiques.

Idée fausse : Les personnes atteintes de trisomie 21 meurent jeunes

Réalité : L’espérance de vie moyenne pour une personne atteinte de trisomie 21 est de presque 60 ans. Certaines ont même vécu jusqu’à 80 ans. Il est vrai que les personne atteintes de trisomie 21  ne vivent en moyenne pas aussi longtemps que leurs homologues typiques. Malheureusement, l’espérance de vie moyenne pour un Afro-américain aux États-Unis atteint de trisomie 21 est tout juste de 35 ans. Cet épouvantable statistique mérite l’attention complète des gouvernements et de la communauté scientifique.

Idée fausse : Les personnes atteintes de trisomie 21 ne peuvent pas marcher ou faire du sport

Réalité : Une incapacité à marcher n’est pas une caractéristique de la trisomie 21. Cependant, la physiothérapie dès le plus jeune âge pour assurer une bonne marche est important et permet d’établir une base pour les aptitudes sportives.

Idée fausse : Les personnes atteintes de trisomie 21 ne peuvent pas lire ou écrire

Réalité : La majorité des enfants atteints de trisomie 21 peut apprendre à lire et écrire. La recherche montre qu’enseigner la lecture aux enfants souffrant d’un handicap, y compris la trisomie 21, est le plus efficace quand les professeurs sont bien formés, et le progrès des étudiants est formellement évalué. Plus de recherche est nécessaire pour déterminer comment améliorer l’enseignement de la lecture et de l’écriture aux enfants atteints de trisomie 21.

Idée fausse : Un enfant atteint de trisomie 21 de peut pas être scolarisé en école publique

Réalité : Il est non seulement recommandé de scolariser les enfants atteints de trisomie 21 en école publique, aux États-Unis il est exigé par la loi que des écoles publiques acceptent et fournissent un enseignement approprié à ces enfants afin de répondre à leurs besoins uniques et les préparer pour la formation continue, l’emploi et la vie indépendante.

De plus, des études montrent qu’inclure des étudiants avec des handicaps dans les classes améliore le progrès universitaire d’étudiants sans handicaps.

Idée fausse : Les personnes atteintes de trisomie 21 ne ressentent pas la douleur

Réalité : Les personnes atteintes de trisomie 21 ressentent la douleur. La réaction à la douleur n’est pas toujours apparente; par exemple, une étude de 2000 publiée dans le journal médical le Bistouri suggère que ces individus expriment la douleur plus lentement et moins précisément que les autres. Les parents et tuteurs doivent être fermes avec la communauté médicale et insister sur le fait que les personnes atteintes de trisomie 21 doivent recevoir les mêmes types de procédures de contrôle de douleur qu’une personne typique, même en absence des signes évidents de douleur.

Idée fausse : Les personnes atteintes de trisomie 21 se ressemblent toutes

Réalité : Il est vrai que beaucoup de personnes atteintes de trisomie 21 partagent des caractéristiques communes. Par exemple, beaucoup ont des yeux en amande et une stature courte. Cependant, comme les gens typiques qui partagent des caractéristiques semblables, ils ressembles  plutôt aux membres de leurs familles que les uns aux autres.

Idée fausse : Les personnes atteintes de trisomie 21 sont toutes en surpoids

Réalité : Tous les personnes atteintes de trisomie 21 ne sont pas en surpoids. Cependant, il y a une corrélation entre la trisomie 21 et l’obésité, bien que le degré réel d’obésité quant à la population typique ait besoin d’être plus étudié. Selon une étude de 247 personnes atteintes de trisomie 21 publiée dans le Journal de Recherche d’Invalidité Intellectuelle, les femmes et hommes atteints de trisomie 21 ont plus de chances d’être en surpoids ou obèse comparé à la population typique.

La recherche suggère que tant la thyroïde qu’un taux métabolique inférieur contribuent au surpoids des personnes atteintes de trisomie 21. Ce taux métabolique inférieur signifie que les enfants atteints de trisomie 21 brûlent généralement moins de calories comparés à un enfant typique, et doivent s’entrainer plus pour brûler le même nombre de calories.

Idée fausse : Toutes les personnes atteintes de trisomie 21 développeront la maladie d’Alzheimer

Réalité : De nombreuses études ont montré que pratiquement 100 % des personnes atteintes de trisomie 21 auront les plaques et les embrouillement dans le cerveau associés à la maladie d’Alzheimer (par exemple. Zigman et d’autres., 1993, 19, 41-70) mais ne sont pas nécessairement atteint de la maladie symptomatique réelle. Plus de recherche est cependant nécessaire afin de définir le nombre de personnes atteintes de trisomie 21 qui développeront la maladie d’Alzheimer. Une étude de 1989 indique qu’entre 20-55 % des personnes atteintes de trisomie 21 développeront la maladie d’Alzheimer avant l’âge de 50.

Idée fausse : Les personnes atteintes de trisomie 21 ne peuvent pas avoir d’enfants

Réalité : Il est vrai que les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent rencontrer de grandes difficultés à faire des enfants. Cependant, les femmes atteintes de trisomie 21 sont fertiles et peuvent donner naissance. Selon des études plus vieilles, qui sont réexaminées, les hommes atteints de trisomie 21 sont infertiles. En revanche, il est important de noter qu’il existe quelques cas documentés d’hommes atteints de trisomie 21 ayant eu des enfants.

Idée fausse : Les adultes atteints de trisomie 21 ne peuvent pas vivre de façon indépendante et avoir un emploi

Réalité : Un nombre croissant d’adultes atteints de trisomie 21 aux États-Unis vivent de façon indépendante avec l’aide limitée de membres de leur famille ou l’état. Un petit pourcentage peut vivre de façon entièrement indépendante. Aux États-Unis quelques étudiants atteints de trisomie 21 ont terminé leurs études au lycée et certains poursuivent des études universitaires.

Il y a plus d’opportunités d’accéder à l’éducation et à l’emploi aujourd’hui que jamais auparavant. Anecdotiquement, nous savons que les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent être d’excellent salariés. Certains employeurs ont rapporté un niveau de satisfaction plus haut parmi TOUS les travailleurs lorsqu’ils ont des collaborateurs atteints de trisomie 21.

Idée fausse : Les personnes atteintes de trisomie 21 sont toujours contentes

Réalité : Les personnes atteintes de trisomie 21 ont elles aussi des sentiments et des humeurs. Une revue récente d’une littérature d’études a constaté que les personnes atteintes de trisomie 21 ont un risque de dépression plus élevé, et elle est souvent sous-traitée. De même que pour la population typique, il est important que les adultes atteintes de trisomie 21 reçoivent une éducation, aient accès à l’emploi et une vie sociale.

Idée fausse : Les personnes atteintes de trisomie 21 n’ont pas de mémoire

Réalité : Comme les parent d’enfants atteints de trisomie 21 et professionnels certifieront, les personnes atteintes de trisomie 21 ont de la mémoire et tout comme des individus typiques, leur capacité à se souvenir varie d’une personne à l’autre.

Idée fausse : Les bébés atteintes de trisomie 21 sont le résultat d’inceste

Réalité : Il n’y a absolument aucune corrélation entre inceste et trisomie 21.

 

 

 

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